Suốt 4 năm qua, bé Nguyễn Đức Trí (sinh năm 2017, ở thôn 12 xã Trực Đạo, huyện Trực Ninh, tỉnh Nam Định cũ, nay được đổi thành thôn Quang Tiến, xã Cát Thành, tỉnh Ninh Bình) đã phải oằn mình chống chọi với căn bệnh hiểm nghèo hiếm gặp - Hội chứng bào thực bào máu liên quan đến nhiễm trùng (HLH). Đó là hành trình dài đằng đẵng trong bệnh viện, giữa những cơn đau, truyền thuốc, hóa chất và vô vàn lần sinh tử cận kề.

Hội chứng bào thực bào máu (HLH) là một rối loạn miễn dịch cực kỳ hiếm gặp và nguy hiểm, trong đó hệ miễn dịch của cơ thể "tự tấn công" chính các tế bào khỏe mạnh. Khi mắc bệnh, bệnh nhân có thể sốt cao kéo dài, gan lách to, thiếu máu, giảm tiểu cầu, viêm đa cơ quan và nhiễm trùng nghiêm trọng.

Với trẻ nhỏ dưới 10 tuổi, đặc biệt là bé dưới 8 tuổi như Đức Trí, hệ miễn dịch vốn đã yếu, việc đối mặt với HLH còn nguy kịch hơn do bệnh tiến triển nhanh và dễ gây suy đa tạng. Nếu không được điều trị kịp thời và đúng cách, HLH có thể đe dọa tính mạng chỉ trong vài tuần hoặc vài tháng sau khởi phát.

Chị Nguỵ Thị Hồng (mẹ cháu Đức Trí) nghẹn ngào tâm sự: “Gia đình tôi phát hiện cháu mắc bệnh này từ tháng 6/2022. Chúng tôi đã đưa cháu ra Bệnh viện Nhi Trung ương để thăm khám bác sĩ. Đến tháng 10/2024, bệnh trở nặng, bác sĩ cho biết ghép tủy là cơ hội duy nhất để níu giữ sự sống cho cháu.

Theo chị Hồng, hiện Việt Nam chưa có thuốc để thực hiện ca ghép này. Do đó, gia đình đã quyết định đưa con sang Bệnh viện Đại học Y Quảng Tây (Trung Quốc) vào tháng 4/2025. Tại đây, may mắn tìm được tủy phù hợp 10/12, cháu Trí được ghép thành công. Chi phí ghép tuỷ và điều trị sau 3 tháng của cháu đã lên đến 2 tỷ đồng.

Nhưng những tưởng phép màu đã đến, thì sau ghép, cơ thể non nớt của em lại gặp biến chứng nặng: nhiễm đồng thời nhiều virus (CRV, BK, EBV), xuất huyết tiêu hóa và phản ứng thải ghép qua da và ruột.

Để duy trì sự sống, bé cần dùng thuốc kháng sinh liều cao, thuốc chống thải ghép, thuốc kháng virus và truyền tế bào trung mô. Chi phí điều trị sau ghép ước tính hàng trăm triệu đồng, trong khi gia đình đã kiệt quệ sau 4 năm chạy chữa, bán nhà và vay nợ để lo 2 tỷ đồng chi phí ghép tủy trước đó.

Anh Nguyễn Văn Ước (bố bé) nghẹn ngào: “Chúng tôi đã làm tất cả những gì có thể. Giờ chỉ biết đặt niềm tin vào cộng đồng, vào những tấm lòng nhân ái. Xin hãy giúp cháu có cơ hội được sống, được trở lại trường lớp như bao đứa trẻ khác”.

“Phép màu”- tri ân những người hồi sinh người mắc bệnh hiểm nghèo

VOV.VN - Nhằm tri ân các Thầy thuốc trong lĩnh vực ghép tạng Việt Nam nói riêng, các Thầy thuốc, cán bộ, nhân viên ngành y tế nói chung trong công tác bảo vệ, chăm sóc và nâng cao sức khỏe nhân dân, Đài Tiếng nói Việt Nam thực hiện chương trình phát thanh mang tên “Phép màu”.